Association pour le Xeroderma Pigmentosum (A.X.P.)

Cette association a pour but :

·        Permettre aux familles atteintes de communiquer entre elles , les aider à rompre l’isolement social qu’engendre cette maladie et leur apporter un soutien moral, matériel si nécessaire, informations, dans la mise en œuvre de la photoprotection quotidienne.

·        Essayer de définir avec les médecins, chercheurs et professionnels des solutions conciliant protection et qualité de vie.

·        Obtenir des pouvoirs publics une réelle prise en charge sociale de cette maladie(remboursements, scolarisation,… ).

·        Aider la recherche dans l’élaboration d’une thérapie génique.

·        La collecte de fonds pour mener à bien cette mission.

http://asso.orpha.net/AXP/debut.htm